更新の書類提出 f^_^;

今日は雨の中母に付き添ってもらって、
特定疾患（難病）の書類の更新のために、
隣の市の保険センターに行きました
職員のすごく優しい応対やいろいろなアドバイスや
心配して下さるのが嬉しくおもいます(=^▽^=)
私はデータ提供の為だけに更新していますが、
障害者手帳は申請していません。







上肢と下肢3級＋3級で2級相当とだと大学病院の
主治医からは入院時に言われました
今日も職員の女性に『なぜ手帳を申請しないの？』と聞かれました。
『人それぞれだし、特定疾患だけで十分です』って
答えました。今は自分の家庭内で金銭的に解決できるし、
自治体の負担を増やしたくなくて。。。
　
　↓時々使用するmy車椅子もちゃんと自分で購入しました
これは椅子の幅やタイヤのインチ、フレームの色やチェアーの柄が
いろいろ選べましたでも欲張りな？私はもっと自分好みの
ファブリックで作れたらいいのにと思ってしまいます。
でもこれも人に押してもらわないと握力がなくて動かせません
いつかもっとカワイイのが欲しいな。。。
いつもはドイツ製の杖やロフストランドクラッチを使っています。
でも転ぶととても痛いです手足のあざが多くなってしまいます。




手帳はいろいろなメリットがあるそうです。しかし全ては
私の意志で決める事なので、将来的に子供に負担や迷惑が
及ばない間は、申請する気持ちは全くないです。
私は介護保険等の年齢でもありませんし、職員の方も
『まだ若いから微妙な年齢ですよね〜』と苦笑していました。
しかし、親友のビスキィーちゃんの住むアメリカに
比べたら、気軽に病院へ行けるだけいいなぁと感じます
民間の保険会社に支払う保険料も高額らしいし。。。
入院も大変だろうなぁ。。。と思います。アメリカについては詳しくは分かりません。
しかし、中国なども先日テレビで徹夜して病院の順番待ち＆前払いで高額だと
言っていました。どこの国も医療って様々な課題があると思います
確かに中国で1度病院へ行ったら、自費でかなり取られた記憶が。。。
北欧などの福祉国家はもっと医療制度が進んでいると
思いますが。。。税金はかなり高いみたいですね。
今、話題になっている後期高齢者の医療制度で増額されたお年寄りは
本当に気の毒です。戦争で若い時に苦労して、戦後の日本の発展に
貢献してきた方々なのに。。。
特定疾患は県で補助されていますが、いくら自分自身が
病気のデーター提供に利用しているとはいえ、入院時や薬など
かなり補助されているので、感謝しなくては。。。と思います
今は治らなくても、いろいろ楽しみを見つけてマイペースで生きたいし、
この社会に暮す1人の人間として、少しでも何かに貢献できるように
努力したいと考えています

病状日記開始？！

今日は病院の日でした少し混んでいて待ちくたびれました。
今日は主治医の先生に薬を減らすために、病状日記をつけたら？との
提案が。。。でも1種類だけのお話　いろいろな種類を飲んでいると
一体どの薬が必要で、どの薬が効果がないのか分からないのです。自分でも
たくさんの薬を今後もずっと長期に渡って服用するのには抵抗があって。。。
腎臓や肝臓に負担が来るだろうし、心配です。だけど今は症状的に
薬無しでもいられなくて今日先生から、『薬を何錠飲んでどうだったとか
毎日記録を付けていけば、自分でもわかりやすくなるでしょ？』と言われて
『そのとおりかもしれない。。。』と感じました。毎日体調は違うので、
自分でもわからないけれど、記録をつけていけば少しずついろいろな
事が見えてくるかもしれません客観的に判断する材料になります。
明日からパソコンで記録していこう少し前向きな考えかも
先生いつもありがとう〜

このドラマ↓は放送当時、入院中で見なかった。。。というより全く
見る気持ちがなくて、後から少し見たのですが、主人公と診断名（診断書）は
同じでも病気のタイプは全く違うけれど、私の高校生時代と状況が
被る部分が多くて切ないな。。。ていうかこんなにドラマチックでは
なかったけれど、同じに近い感じでしたね
私も病気が元で1度高校を転校しているし。。。
でも多くの人が感動したり、涙を流したそうですが。。。
生きている患者としては、『泣かないで下さいよ。。。感動？え？』って
感じてしまうのも本音です。確かに原作の方は素晴らしい
とても苦しくて辛いけれど、光をずっと求めていた。。。と
患者の私は感じます

　

　

私に潜む闇

ここのところって毎日ですが、ずっと体調が悪く憂鬱な日々を
過ごしています呼吸が苦しくて全身が硬直する感じと痛みが酷くて
生きているのが嫌だ。。。死にたいと家族を困らせている私
こんなこと日記には書きたくないし、なるべく書かないようにしているけれど
たまには弱音。。。このブログも3ヶ月経ちました
mixiで嫌なことが重なりストレスを感じるようになって、気紛れにブログを始めて
ストレスも限界になって退会しましたが、ここではコミュニケーションを
目的とはせず、勝手に好きな世界や感じた事を書いています。
アクセスカウンターも非表示でつけていたのですが、思ったよりもアクセスが多くて
人に読まれているのも数字で見るとストレスになるので消してしまいました
全く知らない方から嬉しいメールをいただく事もあり、そういうのは感謝です
手で書くのがダメなので、パソコンで日記をつけている感覚です。
思い出作りかな？。。。
人の事は気にせずなので気が楽ですが、いつも明るくいられないのが
現状です呼吸が苦しいと楽しい事も楽しいなんて感じられないし、
身体だけでなく、心も病んできてしまいます
ベッドの上で苦しい〜ってもがいているだけｗ
心の強い人は同じ苦痛を耐えられるのかしら？私には謎です
病気を診断されてもうだいぶ時が経ちましたが、例えば
10年前の私でさえ、今がこんなに苦しいとは思ってもいなかった。
私の周りの人はいつも私を大切にしてくれたり、励ましてくれたり
優しく接してくれて私はなんて幸せな人間なんだろう。。。と思うし
物質的にもお金にも住む所にも不自由はしていませんが、
元の身体には戻れないのです
だからといって難病ビジネスを勧める人や霊がどうのっていう人は大嫌い

いつも『前向きに生きたいとか今を大切に自分のできる事を精一杯やろう』と
思っていますが、いつもそのようにはいられません。心が弱いのですね〜
とても疲れて神経難病の人を対象にした病院の個室に入院して、
引き篭もっていた事があるのですが、その時に『子供がいるなら
それを励みにして生きなさい』って私よりは年齢が９才年上だけどまだ
見た目も若い院長先生に言われた事がありました。でも私は『子供は子供。
私には私の人生があるから関係ない！』って言ったら怒って病室を
出て行っちゃった事がありました
確かにそのとおりなのですが、子供には迷惑を掛けたくないし、自分の
好きな夢を描いて自由に生きて欲しいという意味のつもりだったのに
間違っているのかな？私がいたらいつか邪魔になってしまうのでは
ないかといつも考えてしまいます

もうすぐ火曜日で病院の日ですが、大量の薬を毎月もらっていつもこの薬
全部飲んだら開放されるかな？って良からぬ思いを抱いてしまう
家族と病院に迷惑掛けるだけで見苦しいからできないけれど、
いつも前向きに生きたい私と死にたい私が私の中に住んでいて
私を悩ませています。どうせみんないつか死んじゃうけれど、
あと何年苦しめばいいのかと厭世的な気分
薬をいくら飲んでも効果もなく、やりたい事、好きな事をしたいという
気力さえも奪われていく。。。今でも私は不幸なわけではないけれど、
苦しさが緩和されない事に苛立っている自分がいて、
家族に迷惑をかけています。子供にも。。。
でも子供は私のエンジェルちゃんで、心がピュアで本当に
優しい子で、子供の存在に救われている事は事実
ダメな母親だけど、子供が大好きって言ってくれている間は
頑張らなくては。。。
今日は大好きなエミリーの音楽を聴いてのんびり身体を
休めましょう

Désert.... Emilie Simon

oh mon amour,mon âme-sœur
Je compte les jours Je compte les heures
Je voudrais te dessiner dans un désert
Le désert de mon cœur

oh mon amour, ton grain de voix
Fait mon bonheur à chaque pas
Laisse-moi te dessiner dans un désert
Le désert de mon cœur

Dans La nuit parfois, Le nez à La fenétre
Je t'attends et je sombre
Dans un désert , dans mon désert, voilà .....

通院の日

今日は１ヶ月に１度の通院の日
着いたらとても混んでいて、１時間半近く待っていました
１番最後の予約時間でのんびりとお話はできますが。。。
先生のお昼が遅くなってしまって悪いなぁと思います
その後すぐ大学病院へ帰るというのも大変だなぁといつも感じます
薬は今月も減らせなかったなかなか症状が
改善されなくて全身の痙性と呼吸の苦しさに悩まされる毎日
でも病気で辛い人は世の中にいっぱいいて、自分もその
１人にすぎません。違う病気の人の苦しみが分からないのと
同じで人は私の苦しみも分からないけれど、共感した気持ちは
持つ事ができます。辛いのは事実だけど、でもどうやって
病気と向き合って有意義な時間を過ごせるかというのは
意識の差かもしれません言うのは簡単ですが、とても
難しい事でもあります。早く死んじゃえばいいという
気持ちと同居している自分もいるし。。。
私は何で生きているのか？何のために？
いつもそう思ってしまいます。子供がいるじゃない？って
言われるのは嫌！でもボチボチね。。。綺麗な景色や音楽
人との出会い、何でも楽しいと感じられる事が貴重なんだなぁと
思うしかありません。

　　Les mots.....Mylene Farmer&Seaｌ
ミレーヌのこの歌の詩が好きです

病院の日

今日は4週間に1度の通院の日今日はいつもよりも
混んでいるから待たされるのかな？と思っていたけれど、
一般の内科と待合のイスが同じだから、混んでいたのは
一般の内科の方で一安心
私が掛かっているのは神経内科。脳や脊髄、末梢神経、筋肉などの
病気を主に扱っているところです。病名はここでは伏せますが
特定疾患（難病に指定されている病気）の患者です。
完全予約制でも一人一人症状は違うので、待たされる時間も
まちまちで2時間以上待つこともありました。今日はそれほど
待たなくてよかったけれど、私の病気は治療法がないので
薬の内服で症状をごまかす程度なのですが、いくら薬を
飲んでも症状は改善されず、虚しくも思いますが、
主治医の先生はいつも丁寧に話を聞いて下さるので
ありがたく思っています
胸が締め付けられるとか呼吸が苦しい症状は実に辛いものが
あります。夜も寝付けないので睡眠薬を増量していただきましたが
効果はあるのかな
以前よりは数種類薬は減らしたけれど、急には減らせる薬ではないし、
体中の筋肉の痙性が強くなるのも困り者
　　
　　

　　↓4週間分の薬1日6回飲んでいます

少し力を入れただけで手もクローヌスが出てしまう。。。足も同じ
病気とは一生お付き合いしなければならないけれど、
でもみんないつか死んじゃうのは同じだから
楽しく生きたいと時々凹みつつ生きています

治らないからといって難病ビジネスは一切お断りですが

今日は帰りに母に付き添ってもらってお洋服のお買い物
『made in Japan』を探すのは大変でもかわいいなぁと思った
スカートが日本製でラッキーでした値段は中国製よりは高いけれど。
あとトップスも買ったり、あれこれ買いました
最近デパートでも中国製を見るとガッカリする。ファッション誌に登場する
有名デザイナーの高級ブランドはフランス製やイタリア製もありますが、
高価なものはもっと大人のマダムになってから着たいなぁと憧れます。
今は年相応の適度なもので十分です
アンティークも買いたいし、欲しいものばかりで困るわ
私は節約何それ？。。。の落ちこぼれ浪費家主婦ですが、でも社会的に
困っている人も多いから自分の生活は楽しんでも、災害や福祉や子供たちに
関わることではできる限りの寄付はしています
教会やちゃんとした団体を通してですが

ちなみに私は特定疾患は受けていますが（データー提供のため）、
障害者手帳は申請していません。2級程度と言われた事がありますが。。。
これは本当に人それぞれですね。でもハンディーキャップを
持った人が暮しやすい社会であってほしいと願います
健康であってもいつ病気になるか分からないし、
事故に遭って障害を持つ事だってあるのです。
これは誰もが他人事ではないからです